Praktisk vejledning vedr behandling i udlandet.
Hver enkelt ansøgning, vurderes individuelt i Sundhedsstyrelsen, SST, ihht EF-domstolens bestemmelse om retten til behandling i udlandet. Et af flg. kriterier skal være opfyldt for at få godkendt udenlandsbehandling:
· Hvis den danske ventetidsgaranti overskrides
· Hvis lægen skønner, at patienten har brug for en højtspecialiseret behandling, som kun er mulig på et bestemt udenlandsk hospital.
· Hvis lægerne har gjort alt, hvad de kunne, men kender til et udenlandsk hospital, hvor man er begyndt på en ny eksperimental behandling.
For TS'er er det pkt. 2 der skal rettes opmærksomhed på og det er efter dette kriterium muligt at modtage behandling i udlandet.
Henvendelse til Sundhedsstyrelsen og RHSK
Man skriver en anmodning og ønske om at få foretaget phalloplastik i Belgien under prof. Monstreys Team til Sundhedsstyrelsen, Enhed for planlægning. Adresse står angivet nederst.
Denne anmodning bør i korte træk indeholde oplysninger om, og gerne i kronologisk rækkefølge, om det hidtidige behandlingsforløb på RHSK og RH eller andre behandlingssteder. Skriv gerne at ønsket om færdigbehandling (phalloplastik) er vigtigt for bl.a. at opnå bedre livskvalitet og mulighed for normal livsudfoldelse i dagligdagen. Det er vigtigt at pointere i henvendelsen, at RHSK aldrig har tilbudt reel færdigbehandling, derfor ønskes dette foretaget i Belgien hvor man er kvalificeret og har stor erfaring med den type indgreb. Sundhedsstyrelsen, SST er som regel kun en uge om at vurdere sagen og hvis SST godkender ansøgningen fremsendes dokumentet til både ansøger og RHSK.
Egen læge kontaktes med henblik på en henvisning, hvis der skal kautioneres for konsultation på RHSK. Der skal bestilles konsultationstid på RHSK.
RHSK vil sandsynligvis fremsende en 'livstilsspørgeskema' magen til det man tidligere har udfyldt, og i dette spørges til mange ting som slet ikke er relevante for den kommende konsultation. Man kan vælge at se bort fra skema'et, for det har man jo allerede udfyldt een gang før. Man skal gøre sig klart at udgangspunktet for konsultationen drejer sig om en henvisning til phalloplastik i Belgien. RHSK er ikke interesseret i at skrive disse henvisninger og vil måske forsøge at forhale eller nægte at skrive disse, under påskud af, at ansøgeren skal til flere samtaler på klinikken før man kan vurdere om ansøgeren mener det alvorligt. Hvis Klinikken nægter at skrive henvisning må SST kontaktes og så bliver henvisningen skrevet uden problemer.
Det er vigtigt at medbringe dokumentet om godkendelse fra SST når man skal til konsultation på RHSK og om muligt pege på tilladelsen i dokumentet, således at man på klinikken kan se, at konsultationen drejer sig om at skrive en henvisning. Klinikken vil oftest henvise til RH/plastikkir ved S. Partoft som efter klinikkens mening skal vurdere om ansøger er egnet til operation. Det er vigtigt at ansøger klart meddeler at det vil man ikke fordi SST allerede, på baggrund af Partofts udtalelse, har vurderet, at indgrebet ikke lader sig foretage i hjemligt regi, derfor tilladelsen fra SST. I øvrigt kan Partoft ikke vurdere noget han ikke er uddannet i.
Når henvisning er skrevet, skrives og oversættes uddrag af patientjournal til engelsk til prof. Monstrey i Belgien. Dette gøres af RHSK. Derefter bestiller Ellids Kristensen fra RHSK en tid til konsultation på Universitetshospitalet i Gent, Belgien. Det er vigtigt at ansøger selv holder sig ajour med tidsbestillingen. Forhales sagen, er det en god ide at rykke for den, men samtidig sende al post cc til SST så alle parter kan se hvad der sker i sagen. I yderste konsekvens kan man selv kontakte prof. Monstrey og bestille en tid og gøre opmærksom på at sagen allerede er i gang med de danske myndigheder. Hvis man selv skaffer en konsultationstid hos Monstrey kontaktes RHSK og man opgiver tidspunktet for aftalen. Det kan være en god ide at bede RHSK om kopi af tidsbestillingen for at sikre sig at den faktisk er blevet bestilt. Ved kontakt til SST kontaktes Ea Damgaard som i øvrigt er meget effektiv og meget sympatisk. Adresse og andre relevante oplysninger vil stå nederst.
Finanskontoret og SST
Når konsultations tiden i Gent er modtaget kobles Rigshospitalets Finanskontor på. Det er Ulla Christensen der vil bistå med alt det praktiske ifbm det finansielle, hvis man har bopæl i det gamle Københavns Amt. Adresse og andre oplysninger vil stå nederst.
Finanskontorets opgave er at betale alt hvad der vedr. :
Transport Hotel Diæter/kost Tolke-bistand fra den Danske Ambassade Evt. ledsager Medicinalvarer
Uforudsete udgifter
Når tid for konsultation i Gent er klar kontaktes SST som vil udfærdige dokumenter og kautionsbevis som medbringes til hospitalet i Gent. Det er et betalingshospital og derfor skal man registreres og have ordnet betalingsforholdet i hospitalets kasse-system.
Derefter kontaktes Finanskontoret og man oplyser om hvornår man skal møde til konsultation. Herefter ordnes alt det praktiske for een. Der bestilles fly og hotel og der sættes et kronebeløb ind på ens konto. Skulle man få brug for flere penge kontaktes Finanskontoret og der overføres straks endnu et beløb. Hvis man har brug for tolke-bistand fra den Danske Ambassade aftales dette med Finanskontoret.
Uanset tidspunkt for konsultation på dagen er det en god ide at ankomme dagen i forvejen og overnatte på hotel. Fly fra CPH til Brussel - 1½ time, og i tog fra Brussel til St. Pieters St. i Gent, ca. 1 time afhængig af afgang. Der kører tog hver time fra Brussel. Fra St. Pieters St og til hotel kan køres i Taxa. Husk at have kontanter med for man kan oftest ikke betale med kort. Der betales med €. Efter hjemkomst fremsender man bilag for de udgifter man har haft undervejs og der modregnes ifht det beløb der blev overført til ens konto. Alle udgifter på nær private indkøb dækkes af Finanskontoret. Grundet stigende priser på restauranter på hoteller må evt påregnes en mindre egen-udgift idet diæterne ikke længere følger med prisudviklingen. Man kan evt selv købe ind i supermarkeder og supplere med mad og drikkevarer. Det er vigtigt at holde SST og Finanskontoret informeret om aftaler der indgås med læge-teamet i Gent.
På hospitalet
På konsultations-dagen skal man til flere forskellige samtaler spredt ud over dagen. Prof. Monstrey, plastikkir, Urologen Piet Hoebeke og psykiateren som blot skal konsulteres for at sikre at 'patienten' er klar til operation. Det er mere en form-sag idet danske patienter blot skal have en sidste og afsluttende kirurgisk behandling. Alle samtaler foregår på primært engelsk, men der tales også tysk, fransk og flamsk. Ved denne for-konsultation aftales det videre behandlingsforløb. Al transport imellem hospital og hotel kan foretages i taxa.
Der er afhængig af, hvilke indgreb der skal foretages en betydelig ventetid, men har man mulighed for at tage imod en akut-tid for operation, er ventelisten klart kortere. En akut-tid gives som regel med 3-4 ugers varsel. Man skal være ikke-ryger. Monstrey opererer ikke på rygere. Man skal være meget obs på at alle de tider man får opgivet, er korrekte. Man bør i egen interesse dobbelttjekke alle aftaler. Min erfaring er, at personalet ofte tager fejl når der aftales tider.
Operation
Prof. Monstrey er meget forhandlingsvillig og phalloplastik er ikke blot en samlet pakke som man skal tage imod. Der kan være individuelle ønsker som kan imødekommes under forudsætning af, at det er lægeligt forsvarligt. Team'et er højtspecialiseret og laver phalloplastik hver eneste uge. Dette forgår altid på mandage. Plejepersonalet er ligeledes højt uddannede og har stor respekt for patienterne.
Efter operationen skal man ligge i 10 dage hvor man kun må røre tæerne. Man får hjælp til alt. Grunden til det lange sygeleje er, at der bliver flyttet store vener, nerver, og hud og disse skal have fuldstændig ro for at hele. Man ligger på en specialbygget madras så man mærker ikke så meget ubehag. Man bor på 2-sengsstuer. Personalet forsøger at parre patienter med samme diagnose i samme rum. Der hører køleskab til sengen og det kan anbefales at medbringe så meget mad hjemmefra som muligt eller få købt ind i et supermarked i byen. Maden på hospitalet er meget ringe. Man bør medbringe tøj at ligge i og gerne underbukser. Der er mulighed for at få vasket på hospitalet men det er dyrt! Personalet som helhed taler dårligt engelsk. Under indlæggelse tilses man af Monstrey og en endokrinolog, en fys og endvidere psykiateren som blot vil sikre sig at alt er okay. Der er ikke sikkerhedsbox på værelset men vigtige papirer, fx. flybill, pas og lign. kan deponeres i 'Front-desk'. Koster ikke noget.
Det kan anbefales at medbringe underholdnings-grej, som fx. dvd-player, mp3 spiller el pc. Der er trådløst netværk og 3 stikkontakter til hver seng. Der er monteret tv på sengestuer.
Post-Op
Efter indlæggelse udskrives man til hotel. Opholdet her kan variere fra en til flere uger. Det er vigtigt at bo centralt i byen for man skal evt selv købe medicinalvarer og andre fornødenheder. Er man mobil kan man bevæge sig ud og se på byen. Byen er let fremkommelig og der er meget at se. Der kører busser og sporvogne. Billetpriser ca. 1.20 € Ulempen ved at bo centralt er, at man ikke kan få hjemmesygeplejerske fra hospitalet ud til behandl. for de kører kun ud i nærheden af hospitalet. Det må man selv gøre op med sig selv eller evt lave en aftale med Finanskontoret at man booker sig ind på et andet hotel end først planlagt. Det anbefales at vælge et 4-stjernet hotel der har alle faciliteter ved hånden. Det er vigtigt at der fx er roomservice og i det hele taget er restaurant på hotellet. Man har selv mulighed for at vælge hotel via nettet eller man kan vælge at overlade det til Finanskontoret. Hospitalet ligger i et øde område ved nogle motorveje. Der er intet at købe så det kan anbefales at bo centralt i byen. Taxa fra hospital til den centrale del af byen koster ca 10-13 €.
Flybilletter er af flex-typen og kan ændres op til 9 gange. Da man ikke ved hvor længe en indlæggelse vil vare skal billetten kunne ændres uden problemer. Ved ændring kontaktes Finanskontoret eller Rejseburoets døgnservice.
Man møder til kontrol på hospitalet umiddelbart før hjemrejse og aftaler her også de næste steps i forløbet. Det er vigtigt at man har en ledsager med der kan bære ens bagage idet man ikke selv må belastes. Man har ret til at få ledsager med som også får betalt alle udgifter. Taxa fra lufthavnen og til ens bopæl dækkes også. Der må ikke trænes eller lave anstrengende ting i de første 3 mdr efter hovedoperationen. Der må efter hjemkomst påregnes konsultationer hos egen læge til trådfjernelse, sårbehandling m.v. Man kan altid kontakte en sygepl. via mail på hospitalet i Gent. Det er ikke altid der svares men man må ha' lidt tålmodighed.
Adresser
Sundhedsstyrelsen Enhed for Planlægning
Ea Damgaard
Islands Brygge 67
2300 København S
Phone: 0045 7222 7813
Fax: 0045 7222 7405
Rigshospitalets Finanskontor Patientrejsegruppen,
Afsnit 5221
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf. 3545 - 5225
Fax 3545 - 5255
Prof. S. Monstrey
UZ – Universitair Ziekenhuis
De Pintelaan 185
[ TG-forum ]
Phallos operation i Belgien
:-)):-))
